Thuiszorg

Tijdens het ziekteproces zal veel van de zorg voor iemand met ALS, PLS of PSMA terecht komen bij partners, familieleden en vrienden. Door de toenemende zorg kunnen de eventuele partner, familieleden en vrienden (‘mantelzorgers’) zwaarbelast raken. Om de patiënt thuis te laten wonen is het belangrijk tijdig thuiszorg aan te vragen, voordat de zorg te complex en te veeleisend wordt voor de mantelzorgers. 

De thuiszorg kan een deel van de zorg overnemen en diverse verpleegkundige handelingen uitvoeren, zoals de zorg voor voedingssondes, voorkomen van doorligplekken (decubituspreventie) en beademing. Als de thuiszorg een deel van de zorg overneemt, houden zowel de patiënt als mantelzorger energie over voor andere dingen. Ook kan de thuiszorg meedenken over de organisatie van zorg, hulpmiddelen en afstemmen met het ALS-behandelteam en de huisarts.

Voor thuiszorgverpleging en -verzorging (wijkverpleging) is geen verwijzing nodig van een huisarts of medisch specialist. De indicatie hiervoor dient gesteld te worden door wijkverpleegkundige van niveau 5.

Je hebt keuze hoe je de thuiszorg organiseert, via een regulier thuiszorgteam (dat wordt ‘zorg in natura’ genoemd oftewel ‘zin’) of dat je zelf zorgverleners inhuurt via een persoonsgebonden budget (‘pgb’), zie ook Instanties en regelingen.

Om thuiszorgmedewerkers te ondersteunen en kwaliteit van de zorg te optimaliseren is de ALS Thuiszorgwijzer ontwikkeld. Wijs het thuiszorgteam op deze website. Meer informatie over de ALS Thuiszorgwijzer staat hier.

Meer informatie over ‘Verschillen tussen de zorgwetten‘ vind je hier.

Wanneer kies je voor thuiszorg

Sommige mensen kiezen in een vroege fase voor thuiszorg, juist om energie over te houden voor leuke dingen. Anderen stellen thuiszorg zo lang mogelijk uit. De keuze is aan jou om in overleg met je naasten hulp in te schakelen. De maatschappelijk werker en/of verpleegkundige van het ALS-behandelteam kan je hierin adviseren.

Thuiszorgvarianten

Thuiszorg kent helaas vele varianten waardoor een leek moeilijk bewust een keuze kan maken. Toch is een doordachte keuze zeer belangrijk vanwege de consequenties. Varianten:

  • zorg via de Zorgverzekeringswet (Zvw), via de Wet langdurige zorg (Wlz) (eigen bijdrage naar inkomen!) en/of begeleiding via Wmo. Zie instanties en regelingen;
  • ‘zorg in natura’ (zin) of een persoonsgebonden budget (pgb) of combinatie. Zie instanties en regelingen;
  • ZZP’ers inhuren en zelf een team samenstellen, team van een reguliere thuiszorgorganisatie, buurtzorg, of een ALS-thuiszorgteam (helaas niet overal in Nederland);
  • gecontracteerde zorgaanbieder of een niet-gecontracteerde zorgaanbieder; heeft de zorgverlener of organisatie geen contract met jouw zorgverzekeraar? Dan kan de vergoeding uit jouw basisverzekering of aanvullende verzekering lager zijn dan wanneer je naar een gecontracteerde zorgverlener gaat. Soms krijg je zelfs helemaal niets.

Een thuiszorgorganisatie kiezen

Als je een oriënterend gesprek hebt met een thuiszorgteam dan zijn er zaken waar je op kunt letten:

  • de grootte van het team; hoeveel verschillende verpleegkundigen en verzorgenden komen over de vloer? Is het team groot genoeg om later 24-uurszorg te bieden?
  • heeft het team voldoende verpleegkundigen om later, indien noodzakelijk, 24-uurs complexe zorg te verlenen? 
  • heeft het team recent een andere ALS-patiënt in zorg gehad? Heeft het team ervaring met complexe zorg (passieve tillift, voedingssonde, beademing)?
  • is er een klik met de coördinerend verpleegkundige?
  • een aantal thuiszorgteams heeft een basistraining ALS gevolgd.

Voor meer tips: Kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS.

Thuiszorg zelf organiseren

Via een persoonsgebonden budget (pgb) kan je zelf thuiszorg inhuren met mensen en op tijden die je zelf kiest. Een pgb geeft meer vrijheid dan zorg in natura (ZIN), maar je moet ook veel regelen. Ook kan je mantelzorger(s) uit het pgb betalen. Je zoekt bij een pgb zelf je zorgverleners uit, sluit contracten met ze af, maakt een planning en regelt de betalingen. Je houdt zelf de administratie bij en je stuurt zelf je zorgverleners aan. Meer informatie en begeleiding biedt Per Saldo.

Zorgaanbieders 

Maak op tijd een keuze wat je wilt, wil je thuis verzorgd worden of elders? Jouw ALS-behandelteam kan je daarin adviseren.

Wanneer je besluit om thuis verzorgd te worden zijn er een aantal zaken van belang en goed om te weten:

  • begin op tijd met werven van zorgpersoneel, ofwel via een thuiszorgorganisatie, ofwel via individuele benadering. Jouw ALS-behandelteam heeft doorgaans goed zicht op ervaren thuiszorgteams en -medewerkers in jouw regio. Vraag ernaar bij de maatschappelijk werker;
  • ervaring met ALS is niet vanzelfsprekend voor verpleegkundigen en thuiszorg medewerkers, vraag ernaar. Hoe meer ervaring met ALS, hoe minder je hoeft uit te leggen. Dat werkt vaak fijner voor jou en de hulpverleners;
  • beschikbaarheid is belangrijk, hoeveel tijd is er beschikbaar wanneer de zorg toeneemt? Stabiliteit in het team en weinig wisselingen is wel zo fijn;

Mocht je naast de informatie van jouw ALS–behandelteam nog meer willen weten, dan kan je altijd contact opnemen met APC via info@alspatientsconnected.com .

Wij hebben bijvoorbeeld een lijst met informatie over thuiszorgteams en -medewerkers, inclusief ervaringen. Dat geldt ook voor verpleegkundigen van niveau 5 die een (her)indicatie kunnen en mogen uitvoeren.

Daarnaast vind je ook organisaties en/of medewerkers in onderstaande websites:

  • Thuiszorginstellingen via Zorgkaart Nederland.nl
  • Hulpverleners via Nationale Hulpgids, een plek waar hulpvragers o.a. thuiszorg, verpleegkundigen en verzorgenden kunnen vinden. Hulpvrager en hulpaanbieders kunnen gratis een advertentie maken en gratis berichten sturen. De zoekfunctie bevat o.a. plaats en beroep.
  • Hulpverleners via Hulpgids Per Saldo. Alle zorgaanbieders die vermeldt staan in de Per Saldo Hulpgids werken via het persoonsgebonden budget.

NB: houd hierbij rekening met tijdig keuzes maken en starten met zoeken, omdat het soms moeilijk is om aan voldoende — en gekwalificeerde — thuiszorgmedewerkers te komen.

Alternatief: zorgpersoneel uit buitenland 

Voor iemand die 24/7 hulpbehoevend is, lijkt de zorg regelen onbetaalbaar of onvindbaar te zijn. Er is een goedkoper alternatief: verplegend personeel uit het buitenland inhuren. Je huurt een inwonende buitenlandse hulp in vanaf zo’n €10 per uur. En als je een persoonsgebonden budget (pgb) hebt, kan je het daar ruim van betalen. De verzorgers komen vooral uit Oost-Europa, uit landen als Polen en Tsjechië, maar ook steeds vaker uit Griekenland en Portugal. Ze worden via Nederlandse bemiddelingsbureaus gedetacheerd. De zorgverleners helpen bij de dagelijkse verzorging en indien nodig voeren ze verpleegkundige handelingen uit. Hij of zij woont bij jou in huis en levert tussen de dertig en veertig uur zorg per week.

Hulp bij keuzes en aanvragen

Heb jij zorg nodig? Dan heb je recht op gratis en onafhankelijke ondersteuning door een cliëntondersteuner. Een cliëntondersteuner helpt en denkt met jou en je naaste mee over zorg en ondersteuning: wat past bij jou, welke keuzes kun je maken? De cliëntondersteuner kent het zorgaanbod en kan bijvoorbeeld aanwezig zijn bij een gesprek. Maar de professionele cliëntondersteuner is wél onafhankelijk! Houd wel rekening met eventuele wachtlijsten. Ook de maatschappelijk werker van het ALS-behandelteam kan je helpen en kent het zorgaanbod in je regio

Medisch-specialistische verpleging thuis

Als je verpleging thuis nodig hebt na of i.p.v. een ziekenhuisbehandeling dan krijg je van het ziekenhuis medisch-specialistische verpleging thuis (‘msvt’, oftewel ’ziekenhuisverplaatste zorg’). Dit wordt uitgevoerd in opdracht van een medisch specialist door een verpleegkundige uit het ziekenhuis. Het ziekenhuis kan ook een verpleegkundige inhuren die bij een thuiszorgorganisatie werkt.

De verpleegkundige helpt je bijvoorbeeld bij het:

  • inbrengen van een infuus
  • toedienen van medicijnen via een infuus
  • uitzuigen van de luchtpijp/keel

Medisch-specialistische verpleging zit in het basispakket van de zorgverzekering.

Heb je een persoonsgebonden budget (pgb) of modulair pakket thuis (mpt)? Dan kan je gespecialiseerde verpleging uit jouw reguliere budget of mpt betalen. Heeft je reguliere budget of mpt te weinig ruimte voor gespecialiseerde verpleging? Dan is extra budget mogelijk.  Lees meer over de mogelijkheden van een extra budget voor gespecialiseerde verpleging.

Meer informatie


Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid