Zorg om (klein)kinderen

ALS, PLS en/of PSMA beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van (klein)kinderen en echtgenoten. Kinderen van een ouder met ALS, PLS en/of PSMA zijn kwetsbaar en hebben een groter risico op internaliserende- en gedragsproblemen. Ouders maken zich zorgen over het welzijn van hun (klein)kinderen en over het effect dat het leven met ALS, PLS en/of PSMA op de (klein)kinderen heeft. Ouders zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen.

Families die geconfronteerd worden met ALS, PLS en/of PSMA hebben veel stress en verdriet in het dagelijkse leven. Om hiermee om te kunnen gaan richting (klein)kinderen, kan hulp en raad van buitenaf nodig zijn. Ook de tiener mag hierbij niet vergeten worden.

Maatschappelijk werker

Binnen het ALS-behandelteam werkt een maatschappelijk werker en in de grotere teams een psycholoog bij wie je terecht kunt voor ondersteuning en adviezen.

Boeken en brochures voor kinderen 

Wanneer in de omgeving van een kind iemand ernstig ziek is of een dierbare overlijdt, kan het zinvol zijn om een boek te pakken. Het is belangrijk om erover te praten, maar dat is niet altijd even makkelijk. Samen zitten en een boekje lezen geeft rust en meer begrip over dit soms moeilijke onderwerp en maakt het wellicht wat minder eng.

De Kinderboekenwinkel heeft algemene kinderboeken zoals:

Specifieke kinderboeken over ALS, PLS en PSMA zijn:

Onderstaande brochures zijn vertaald door de ALS Liga België. 

Daarnaast zijn er twee kinderbrochures gemaakt door ALS-patiënt en leraar Marco Melenhorst.

Project Kids & Parents Support

Het doel van dit project (start najaar 2019) van het ALS Centrum is het verbeteren van zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PLS en PSMA door:

  1. het ontwikkelen van informatie voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PLS en PSMA ; 
  2. het ontwikkelen van een zorgprotocol voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen met ALS, PLS en PSMA .

Engelstalig materiaal en informatie

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid