Zorgverbeteringsprojecten

Het ALS Centrum, in samenwerking met patiëntenverenigingen APC en Spierziekten Nederland en met subsidie van Stichting ALS, ZonMw of het Beatrixfonds, werkt continu aan zorgverbetering en onderzoek naar kwaliteit van zorg. Ook initiatieven van andere partijen op gebied van zorgverbetering verwelkomen we als patiëntenvereniging.

Projecten die in 2019/2020 spelen staan hieronder.

Landelijk opschalen thuismeetapp ALS

Bijna alle ALS, PLS en PSMA-patiënten die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht gebruiken de ALS Thuismeten en Coachen app om hun ziekte in de gaten te houden. Met die app wordt de zorg beter toegespitst op de individuele patiënt.

Het ALS Centrum heeft van ZonMw een subsidie toegekend gekregen in juli 2019 om de ALS Thuismeten en coachen app landelijk uit te gaan rollen. Daarmee komt de app op termijn voor alle ALS, PLS en PSMA-patiënten in Nederland in zicht.

Pilot hands-on training thuiszorg

Dit project beoogt in 2019 en 2020 in drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Het doel is optimale zorg bij ALS-patiënten thuis door het verbeteren van de samenwerking tussen thuiszorgteams en het regionale ALS-behandelteam en trainen van thuiszorgteams (o.a. tiltechnieken, airstacken, voedingssonde, beademing) in samenwerking met het regionale ALS behandelteam.

Herziening Richtlijn palliatieve behandeling van patiënten met ALS

De huidige richtlijn (2009) bevat informatie die momenteel nog wel wordt geraadpleegd, echter verouderd is. Het IKNL is gestart met de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn palliatieve behandeling van patiënten met ALS, PSMA of PLS medio 2019.

Onderzoek naar mondgezondheid bij ALS-patiënten

Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam en het ALS Centrum inventariseren knelpunten mondgezondheid bij ALS, PLS of PSMA-patiënten door een vragenlijst die medio juli 2019 uitging.

ALS Richtlijnproject

De multidisciplinaire richtlijnen bij ALS, PLS of PSMA fysiotherapie, ergotherapie en logopedie worden in 2017-2019 geüpdatet en opnieuw geïmplementeerd. De oorspronkelijke richtlijnen uit 2012 waren gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en de inzichten binnen de beroepsgroepen anno 2011. Nieuwe inzichten en aandachtsgebieden worden meegenomen in de update.

ALS naasten Toolbox

Psychosociale ondersteuning op maat voor ALS, PLS of PSMA -mantelzorgers.

Mantelzorgers van ALS, PLS of PSMA -patiënten staan vaak onder druk door de continue toenemende zorgbelasting en de slechte prognose van de patiënt die ze verzorgen. Zij ervaren vaak emotionele stress en gevoelens van overbelasting. In dit project wordt een toolbox ontwikkeld ter ondersteuning van de mantelzorgers om het gevoel van controle over de situatie terug te geven. Start najaar 2019.

ALS Parents & Kids Support

ALS, PLS of PSMA beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Kinderen van een ouder met ALS, PLS of PSMA zijn kwetsbaar en hebben een aanzienlijk groter risico op internaliserende- en gedragsproblemen. Beide ouders maken zich zorgen over het welzijn van hun kinderen en over het effect dat het leven met ALS, PLS of PSMA op de kinderen heeft. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid over hun ouderlijke competenties, zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen.

Het doel van dit project, dat najaar 2019 start, is het verbeteren van zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PLS en/of PSMA door:

  1. het ontwikkelen van informatie voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PLS of PSMA ;
  2. het ontwikkelen van een zorgprotocol voor professionals gericht op de zorg voor gezinnen met ALS, PLS of PSMA.

Mauritshuys, tijdelijke zorg voor mensen met ALS

Het Mauritshuys wordt een plek waar door Academisch Hospice Demeter in De Bilt tijdelijk gespecialiseerde zorg wordt gegeven aan individuele ALS-patiënten. Dit om hen zelf en hun naasten/mantelzorgers tijdelijk te ontzorgen, de kans te geven om de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte op een rij te zetten en ook om gewoon even tot rust te komen. Het Mauritshuys is een initiatief van Bilthovenaar Maurits van de Brandeler die in 2018 ten gevolge van ALS is overleden. Het Mauritshuys gaat jaarlijks plaats bieden aan 20 tot 30 patiënten en zal tevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar balanszorg in het ALS-traject en de landelijke uitrol daarvan.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid