Zorgverbeteringsprojecten

Het ALS Centrum, in samenwerking met patiëntenverenigingen APC en Spierziekten Nederland en met subsidie van Stichting ALS, ZonMw of het Beatrixfonds, werkt continu aan zorgverbetering en onderzoek naar kwaliteit van zorg. Ook initiatieven van andere partijen op gebied van zorgverbetering verwelkomen we als patiëntenvereniging.

Projecten die in 2022 lopen staan hieronder.

ALS Thuismeten en Coachen

Het project ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS/PSMA/PLS-patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Patiënten kunnen via een eHealth applicatie thuis zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht doorgeven en via een chat-functie laagdrempelig contact onderhouden met hun zorgverleners. Zorgverleners zijn zo continu op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt. Afspraken met het ALS team worden alleen ingepland als hier behoefte aan is en de patiënt dat wil. Een groot deel van mensen met ALS, PSMA en PLS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn maakt gebruik van de ALS-app. Sinds begin 2020 is ALS Thuismeten en Coachen beschikbaar gesteld aan tien andere ALS Behandelcentra die zijn aangesloten bij het ALS Zorgnetwerk in Nederland. De komende jaren zal dit ehealth zorgconcept verder worden opgeschaald naar de overige ALS-behandelteams.

Daarnaast worden diverse projecten uitgevoerd om de thuismonitoring verder te optimaliseren door o.a. het meten van de ademhalingsfunctie en het monitoren van de directe naaste. Ook wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.

Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

Zelfcompassieprogramma voor het verminderen van stigma in ALS/PSMA

In dit project, dat op 1 juli 2021 van start is gegaan, richt het ALS Centrum zich op het vergroten van zelfcompassie, het vermogen om je betrokken te voelen bij pijn en lijden van jezelf en hier met mildheid en vriendelijkheid op te reageren. Uit eerder onderzoek blijkt dat zelfcompassie kan helpen bij het accepteren van ziekte en beperkingen, het omgaan met de hevige emoties die een ziekte oproept en het verminderen van gevoelens van isolatie. Daarnaast toont recent onderzoek dat zelfcompassie kan helpen bij het verminderen van zelfstigma.

Het ALS Centrum ontwikkelt een ondersteuningsprogramma, met als doel om mensen met ALS/PSMA en hun naasten te helpen omgaan met (zelf)stigma door het vergroten van zelfcompassie. De inhoud van het ondersteuningsprogramma wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met een werkgroep. De werkgroep bestaat uit patiënten en naasten die leven met ALS/PSMA en zorgverleners gespecialiseerd in compassietherapie en/of de behandeling en begeleiding van mensen met ALS/PSMA en hun naasten.

Dit project wordt  financieel mogelijk gemaakt door de Amerikaanse ALS Association.

Mauritshuys, tijdelijke zorg voor mensen met ALS

Het Mauritshuys wordt een plek waar door Academisch Hospice Demeter in De Bilt tijdelijk gespecialiseerde zorg wordt gegeven aan individuele ALS-patiënten. Dit om hen zelf en hun naasten/mantelzorgers tijdelijk te ontzorgen, de kans te geven om de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte op een rij te zetten en ook om gewoon even tot rust te komen. Het Mauritshuys is een initiatief van Bilthovenaar Maurits van de Brandeler die in 2018 ten gevolge van ALS is overleden. Het Mauritshuys gaat jaarlijks plaats bieden aan 20 tot 30 patiënten en zal tevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar balanszorg in het ALS-traject en de landelijke uitrol daarvan. In de loop van 2022 zullen deze plannen duidelijker worden.


Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid