ALS Centrum

ALS Centrum Nederland is het Nederlandse expertisecentrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht.

Het centrum heeft als doel de diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland te optimaliseren, onder andere door middel van wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis over deze aandoeningen. Binnen het centrum werken neurologen, revalidatieartsen en onderzoekers samen met een team van paramedici.

Prof. dr. Leonard van den Berg coördineert het ALS Centrum.

ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. De stichting financiert veel van de onderzoeksprojecten van het ALS Centrum, zoals Project MinE, Project ALS Biobank en Database, Project MRI-onderzoek en PAN-onderzoek.

De diagnose

Als een neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, PSMA of PLS, verwijst hij of zij de patiënt vaak door naar ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid voor een second opinion. ALS Centrum Nederland ziet meer dan 85% van de patiënten met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Patiënten kunnen bijna altijd binnen 2 weken na verwijzing terecht op de polikliniek van het ALS Centrum voor een diagnosedag. Zij worden dan gezien door ervaren ALS-deskundigen voor optimale diagnostiek. Het streven is de diagnoses in één dag te stellen, zodat patiënten snel duidelijkheid hebben.

Behandeling en begeleiding

Na het stellen van de diagnose ALS, PSMA of PLS wordt de patiënt verwezen naar een van de veertig gespecialiseerde ALS-behandelteams. Bij zo’n revalidatieteam krijgt de patiënt begeleiding om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Het team ondersteunt en adviseert bij het aanvragen van hulpmiddelen, bij voeding, bewegen of sporten, slikproblemen en benauwdheid. Het ALS Centrum werkt binnen het door hen opgezette ALS Zorgnetwerk samen met de ALS-behandelteams en thuiszorgteams aan optimale zorg en begeleiding voor patiënten en mantelzorgers.

Symptoombehandeling

Via de website van het ALS Centrum zijn de behandelingen van veel klachten te vinden.

Wetenschappelijk onderzoek 

ALS Centrum Nederland doet vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnostiek, behandeling met (nieuwe) medicijnen, symptoombehandeling en zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Ze werken hierbij samen met ALS/MND centra wereldwijd.

Onderzoek naar het ontstaan van ALS, PSMA en PLS is daarbij zeer belangrijk: dit kan aangrijpingspunten geven voor nieuwe therapieën. Daarnaast doet het ALS Centrum geneesmiddelenonderzoek (‘trials’), zowel op initiatief van de farmaceutische industrie als op initiatief van hun eigen onderzoekers. Ook goede zorg en begeleiding van patiënten en hun omgeving is van groot belang. Met onderzoek daarnaar willen zij de zorg optimaliseren.

Wij vragen zoveel mogelijk mensen met ALS, PSMA en PLS om mee te doen aan onderzoek. Want hoe meer patiënten meedoen, hoe sneller het onderzoek kan leiden tot een effectieve behandeling. Het is ook mogelijk dat een partner of naaste wordt benaderd voor deelname aan onderzoek. 

Opgeven voor de verschillende onderzoeken bij het ALS Centrum kan hier.

Samenwerking APC en ALS Centrum in MEDALS

Er zijn veel middelen in onderzoek maar het doorlopen van de fasen van klinisch onderzoek en de goedkeuring en toelating zijn langdurige trajecten. Patiënten met ALS hebben die tijd niet. We proberen in MEDALS (Medicine Access for ALS) daarom veelbelovende middelen eerder beschikbaar te krijgen. In MEDALS werken wij samen met het ALS Centrum. Met behulp van een samen ontwikkelde online screeningstool beoordelen wij veelbelovende middelen op werkzaamheid en veiligheid. Indien we tot overeenstemming komen dat een middel er veelbelovend uitziet, kiezen we de beste route die wij zien om aan een vroegtijdige beschikbaarheid te werken.

Nederlandse samenwerking in driehoek

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland werken samen om sneller een behandeling te realiseren en om de ALS-zorg te optimaliseren.


Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid