Onbewezen (off-label) behandelingen

6 juli 2020

Patiëntenvereniging ALS Patients Connected is lid van de International Alliance of ALS/MND Asscociations. Hun Scientific Advisory Council (SAC) brengt regelmatig adviezen uit voor de leden. Onderstaand is zo’n advies. De oorspronkelijke tekst is Engelstalig. Vertaald via Google Translate.

Achtergrond
Gezien het ontbreken van goedgekeurde en effectieve behandelingen voor ALS, kunnen mensen bij wie de ziekte is vastgesteld mogelijk op zoek gaan naar opties die niet door hun arts worden aangeboden. Het verschil bepalen tussen echte en valse informatie over ALS-behandelingen kan moeilijk zijn.

Het internet heeft veel websites die effectieve ALS-behandelingen voor aankoop promoten. Vaak zijn ze goed ontworpen, beschikken ze over behandelingen die beschikbaar zijn voor meerdere ziekten en aandoeningen en bieden ze geruststelling door online getuigenissen van eerdere klanten. In bijna al deze gevallen is er geen bewijs van veiligheid en in al deze gevallen; er is geen bewijs van positief resultaat. Bovendien zijn deze behandelingen vaak extreem duur, omdat ze profiteren van wanhoop en hoop, en veel mensen met ALS spenderen hun geld of zamelen geld in via familie en vrienden om hun leven te redden.

Voorbeelden van dergelijke behandelingen omvatten, maar zijn niet beperkt tot: stamcelklinieken, holistische / natuurgeneeskundige / homeopathische / traditionele geneeskunde en dieet- of fysiotherapieregimes.

Bronnen zoals ALSUntangled kunnen waardevol zijn voor evenwichtige, open toegang informatie over dergelijke alternatieve behandelingen en www.clinicaltrials.gov is een hulpmiddel om te bepalen of een bepaalde behandeling wordt getest in een legitieme klinische studie.

ALSUntangled komt binnenkort met een podcast getiteld ‘tien rode vlaggen – dingen om op uw hoede te zijn in alternatieve of off-label producten’. De podcast biedt een handige gids voor de waarschuwingssignalen om op te letten bij een geadverteerde potentiële behandeling. Klik hier voor het artikel “tien rode vlaggen”.

Aanbeveling

De SAC beveelt Alliantie-leden aan om alle medisch advies met betrekking tot niet-goedgekeurde / onbewezen / off-label behandelingen door de eigen clinicus aan een individu uit te stellen. Dit kan vergezeld gaan van objectieve informatie over de specifieke behandeling, die door de SAC kan worden verstrekt. Het aanbieden van links naar bronnen zoals ALSUntangled en databases voor klinische proeven zoals www.clinicaltrials.gov worden aangemoedigd. Begeleidende informatie kan met name belangrijk zijn in situaties waarin een persoon geen toegang heeft tot een ALS-specialist en het kan hun arts helpen bij het doen van een medische aanbeveling. Het kan ook belangrijk zijn om door te geven dat er duizenden onderzoekers over de hele wereld zijn die toegewijd zijn aan het begrijpen van ALS en het vinden van effectieve behandelingen, en als er iets was dat zou werken, dan zouden we het weten en zouden we er alles aan doen om het zo snel mogelijk naar mensen die met de ziekte leven te brengen.

Lees hier de originele notitie ‘off label’ in het Engels van de Alliance.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid