Samen onderzoek versnellen

De vereniging ALS Patients Connected (APC) is eind 2014 geïnitieerd door twee zeer ondernemende ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit. Om de continuïteit van de vereniging te waarborgen, wordt het bestuur van APC gevormd door zowel patiënten als niet-patiënten.

De vereniging is onafhankelijk en stelt het belang van patiënten voorop. Patiënten met vragen over ALS, PLS en/of PSMA zullen we zo mogelijk verder helpen of doorverwijzen naar de juiste instanties. Maar onze doelen gaan verder.

Dit wordt ook uitgelegd in dit korte filmpje.

Patiëntenadvies

Vanzelfsprekend gaan we niet concurreren met andere initiatieven op het gebied van ALS, PLS en PSMA, maar we willen ze wel graag adviseren. Daarom is vanuit de vereniging de patiëntenadviesraad (PAR) opgericht, welke een adviserende functie vervult in het nemen van belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het verstrekken van subsidies voor onderzoek. Zo proberen we er zorg voor te dragen dat de juiste keuzes worden gemaakt, zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van zorg. Deze adviserende rol vervullen wij onder andere richting Stichting ALS Nederland. Door ons als patiënten te verenigen zijn wij niet alleen een gelijkwaardige gesprekspartner voor Stichting ALS Nederland maar ook voor het ALS Centrum. Beide partijen hebben aangegeven behoefte te hebben aan een directe vertegenwoordiging van ALS-, PLS- en PSMA-patiënten. Ook zitten we aan tafel met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en overige belangrijke partijen op het gebied van ALS, PLS en PSMA. Niemand weet beter wat het betekent ALS, PLS en PSMA te hebben dan de patiënten zelf!

Meer invloed door verenigd zijn.

De gewenste vorm van invloed is pas haalbaar als we met velen verenigd zijn. Om jou als ALS-, PLS- en PSMA -patiënt of naaste goed te kunnen vertegenwoordigen en een serieuze gesprekspartner te blijven, is het noodzakelijk om als patiëntenvereniging voldoende aangesloten leden te hebben. Uiteindelijk wil iedere patiënt overleven of anders zorgen dat in de toekomst niemand meer hoeft te overlijden aan deze bizarre ziekte. Word daarom kosteloos lid en draag bij aan een oplossing voor ALS, PLS en PSMA. Ook naasten zijn als lid van harte welkom.

Als lid word je geregeld gevraagd jouw mening te geven. Vanzelfsprekend houden we jou op de hoogte over wat er met deze mening wordt gedaan. Ook houden we jou op de hoogte van de ontwikkelingen binnen onze vereniging en op het gebied van ALS, PLS en PSMA. Dit doen we via een nieuwsbrief en social media, zoals Facebook, Instagram en Linkedin.

Indien jij (of jouw vertegenwoordiger) geen lid kan of wil worden, kan je ook op een andere manier een bijdrage leveren, namelijk via een donatie of als vrijwilliger voor de vereniging. Beide worden vanzelfsprekend zeer op prijs gesteld.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid