Project ALS Parents & Kids Support

3 maart 2021

Ouders met ALS, PLS of PSMA gezocht voor werkgroep gezinsgerichte zorg

Op 15 november 2019 is het ALS Centrum van start gegaan met het project ALS Parents & Kids Support. Voor dit project wordt een handreiking gezinsgerichte zorg ontwikkeld. In deze handreiking worden aandachtspunten en aanbevelingen opgesteld voor ALS zorgverleners. Het ALS Centrum is nu op zoek naar ouders met (een partner met) ALS, PSMA of PLS die plaats willen nemen in de werkgroep die betrokken is bij de ontwikkeling van deze handreiking.

Het project ALS Parents & Kids support is erop gericht om de kwaliteit van de zorg voor gezinnen waarin de vader of moeder de diagnose ALS, PSMA of PLS heeft te verbeteren. Door middel van interviews onderzocht het ALS Centrum voor dit project al waar ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA of PLS tegenaan lopen en wat hun behoeftes zijn. Hieruit kwam naar voren dat ouders niet alleen ondersteuning zoeken voor hun kinderen, maar ook zelf geadviseerd willen worden hoe ze hun kinderen het beste kunnen ondersteunen. Wanneer vertel je de diagnose? Hoe leg je uit wat ALS is? Hoe kun je kinderen in het ziekteproces betrekken? Waar kun je terecht voor hulp?

Knelpunten

ALS-zorgverleners zijn een belangrijke bron van informatie en psychologische steun voor ouders. Echter, ALS-zorgverleners ervaren meerdere knelpunten bij het begeleiden van ouders met ALS, zo blijkt uit een recent vragenlijstonderzoek dat we uitvoerden onder revalidatieartsen, maatschappelijk werkers, psychologen en verpleegkundigen werkzaam in ALS-behandelteams. Eén daarvan is het ontbreken van richtlijnen en protocollen over hoe aandacht te hebben voor ouders en kinderen en hen te ondersteunen.

Handreiking

Om ALS-zorgverleners handvatten te geven voor het begeleiden van ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA of PLS, wordt een handreiking gezinsgerichte zorg ontwikkeld. Voor de ontwikkeling van deze handreiking wordt een werkgroep opgericht bestaande uit onderzoekers, ALS-zorgverleners, deskundigen op het gebied van gezinstherapie en rouw- en verliesverwerking en ervaringsdeskundige ouders die leven met ALS, PSMA of PLS.

Wat houdt deelname aan de werkgroep in?

De werkgroep denkt mee over de inhoud van de handreiking. Deelname aan de werkgroep houdt in dat je in de periode april-mei participeert in 4 online bijeenkomsten. Daarnaast wordt je gevraagd om feedback te geven op conceptteksten voor de handreiking.

Heb je interesse?

Stuur dan een e-mail naar Marion Sommers-Spijkerman (M.P.J.Spijkerman-6@umcutrecht.nl) en meld je aan.

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid